Un sueño hecho realidad
El pasado 29 de octubre de 2016 la Asociación Española de Pacientes de Psoriasis y Artritis Psoriásica Psoriasis En Red que tan orgullosamente represento junto a mis compañeros hizo algo que nunca hasta ahora se habÃa hecho en este paÃs y en esta patologÃa.
Celebramos el I Congreso de Pacientes de Psoriasis. AsÃ, sin miedo ((:
Nos ha llevado un año prepararlo y muchos más soñarlo previamente. Pero como en los cuentos de hadas, el sueño se hizo realidad.
Hemos sudado, llorado, sangrado por nuestras placas y reÃdo hasta hartarnos organizando con toda la ilusión del mundo esta cita para tratar de avanzar y mejorar las condiciones de vida de los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica en este paÃs.
Hemos robado durante un año tiempo a nuestro ocio, a nuestros hijos, padres, hermanos, parejas; a nuestro sueño… muchas noches sin dormir!; DirÃa que incluso hemos robado tiempo a nuestra salud, pero eso lo digo en voz baja porque queda feo decir que los pacientes para ayudar a otros pacientes tenemos que esforzarnos tanto en superar barreras que mermamos hasta la salud.
Hemos contado con la colaboración e inestimable ayuda de muchos amigos, profesionales, entidades públicas y privadas y sobre todo con el tirón y el apoyo de muchos pacientes que nos decÃan “No paréis, ¡os necesitamos! Venga, ¡tenemos que seguir reuniéndonos y compartiendo! Gracias por vuestra lucha, gracias por todo lo que hacéis, ¡tenéis que continuar!.
Hemos superado obstáculos de todo tipo: debates internos porque en esta asociación todo lo decidimos en equipo y eso nos obliga a explicar, pensar, evaluar, debatir y votar cada detalle. Porque asà todos aportamos, y es fantástico el resultado, cada dÃa crecemos y crecemos como personas y como pacientes, mis compañeros me dan lecciones de vida, de trabajo y de honestidad a diario.
Hemos superado también muchos obstáculos externos: personas y entidades que no han creÃdo en nosotros pero no han conseguido en ningún momento que nosotros dejáramos de hacerlo: nosotros damos nuestro tiempo libre y nuestra vida a los demás pacientes… ¡y nos complace hacerlo!
Y por encima de todo hemos recibido inconmensurables muestras de apoyo, alegrÃa, ánimo, cariño, aportaciones valiosÃsimas de todo tipo que hemos ido incorporando al Congreso y seguiremos haciéndolo a nuestra asociación. ¡GRACIAS A TODOS!
Y finalmente llegó el 29 de octubre, llegamos vivos por los pelos y celebramos el I Congreso de Pacientes de Psoriasis.
Ha sido emocionante y aunque tenemos mucho que mejorar y que avanzar, yo creo que ha sido un fantástico inicio: una nueva ventana abierta a la esperanza de los pacientes, una cita que espero se consolide y ayude a crecer el apoyo a esta patologÃa tan necesitada.
Fuimos Trending Topic nacional con #QuÃtateLaVenda y conseguimos un impacto social del DÃa Mundial de la Psoriasis nunca visto, cuantitativa y cualitativamente, en España. ¿Qué no habéis visto el vÃdeo? Pues aquà está!:
Nos reencontramos con grandes amigos pacientes solidarios.
Contamos con un equipo de voluntarios al servicio de los pacientes de psoriasis ¡Grandes!
Recibimos la ultima actualización cientÃfica de los mejores especialistas españoles: inmensamente agradecidos a todos ellos por su solidaridad.
Por primera vez en este paÃs los pacientes de psoriasis aportamos contenido a las mesas del Congreso junto a diferentes perfiles sociosanitarios sobre nuestras necesidades y situación.
Aprendimos en los talleres.
SonreÃmos, nos abrazamos, y cogimos aire para seguir avanzando.
Ahora toca compartir todos los resultados con todos los pacientes, para que todos los que no pudieron asistir puedan acceder igualmente a la información.
Algunos dicen que estamos preparando ya el II Congreso. ¡Antes hay que evaluarnos y planificar nuestro próximo año, amigos!
Pero lo que sà puedo aseguraros es que Psoriasis en Red continúa más fuerte que nunca y más firme cada dÃa: mientras haya un solo paciente que nos diga que nos necesita y que nos empuje a seguir haciendo cosas diferentes y útiles para los pacientes de psoriasis aquà estaremos, abiertos a colaborar con todos aquellos que tienen los mismos fines que nosotros.
¿Y sabéis por qué? Porque somos pacientes y todo lo que hace esta asociación está realizado por personas afectadas por la patologÃa con un cariño y una dedicación a los que no se puede frenar ni poner precio.
Gracias amigos, compañeros. ¡Seguimos soñando y cumpliendo sueños unidos!
