Psoriasis / Salud / Pacientes

¿Tienes psoriasis? Lo que tienes que hacer es…

Playa de la Manga del Mar Menor

Vaya por delante todo mi respeto a quienes agobiados por su psoriasis deciden probar todo lo que pasa por sus manos tratando de curarse. A ellos no va dirigido este post: compañeros, tenéis toda mi solidaridad, conozco esa desesperación que te lleva a hacer incluso locuras. Va dedicado sin embargo a todos vosotros, seres bienintencionados que muy frecuentemente completais esa frase que titula esta entrada.

Podría pasar años relatando las cosas que he tenido que oír después de estas aciagas palabras. Todos los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica pasamos continuamente por esta situación, que se resume en: eres tonto por no poner fin fácilmente a tu enfermedad con el método absurdo, peligroso, caro, ineficaz, incómodo, insalubre o incontrolado que te estoy ofreciendo. Veamos algunos ejemplos:

  • comprar el libro que mágicamente cura la psoriasis: Visto en Internet, claro. Debe ser infumable y costoso de leer porque también es muy costoso de pagar. Cuando cierras la ventana del navegador se abren sucesivos mensajes con sucesivas rebajas de precio. Así que si alguien quiere hacer el pardillo y comprarlo, le recomiendo que espere a la tercera o cuarta liquidación para tirar su dinero y enriquecer algo menos a los estafadores que viven a nuestra costa. Aunque tratándose de magia, yo optaría antes por Harry Potter. No, no voy a decir cómo se llama.
  • usar leche de yegua y de otros animales. Nadie me ha explicado muy bien el procedimiento, ¿pero la leche no era malísima para la psoriasis?. No si he de comprarme yo la yegua, puedo alquilarla o me basta con la embotellada y procesada que venden por ahí. No sé si hay que frotarla, beberla, sumergirse en ella o saltar por encima, de la leche, se entiende. Pero yo sinceramente, si no ordeño, no tengo fe. Porque las yeguas se pueden ordeñar, ¿verdad?. Y por cierto, yegua no, pero inolvidable el momento hermanas Kardashian, leche materna y placa de psoriasis. Escépticos, mirad atentamente este vídeo.
  • usar un hongo: No sé bien si hay que comérselo o regarlo, pero su eficacia depende de que no se compre sino se reciba de regalo. Está claro, todos sabemos que las cosas gratis son mucho más curativas, no sé para qué tanto estudio clínico y científico, aquí está la clave de todo: la buena voluntad. Una vez tuve uno, por no ofender a la señora desconocida que me lo entregó. Tras dos semanas en el frigorífico era una réplica exacta de la mandrágora de El Laberinto del Fauno, me causaba pesadillas y decidí que la falta de sueño no debía ser buena para la psoriasis. Lo tiré a la basura y me pareció escuchar un débil gemido desde el cubito. Uf.
  • no ponerte nerviosa: Esto solo se atreve a decírmelo quien no me conoce de nada.
  • ir a la playa y tomar el sol: Efectivamente, esto no lo voy a negar, mi Manguica y mi Mar Menor que no me los quite nadie. Y si pudiera ir 365 días al año, quizá mantendría mi piel limpia de placas. Claro, que quizá debería usted hablar con mi dermatóloga que le explicará los efectos nocivos de la acumulación de radiación solar, especialmente en los pacientes de psoriasis que tenemos una mayor incidencia de cáncer de piel.
  • quitarte los empastes de las muelas: Esto tampoco voy a discutirlo. Si muero de inanición efectivamente se acaba mi psoriasis.
  • quedarte embarazada: La pena es que el embarazo dura 40 semanas y no puedes estar toda tu vida en estado de gravidez. Quien dice esto probablemente es con seguridad un hombre o una mujer que no ha vivido un embarazo con psoriasis, artritis psoriásica y todo lo que supone. A mi este consejo me llega dos veces tarde, algo de esto os cuento en La madre con psoriasis.
  • frotarte limón y aceite en el cuero cabelludo: Esto, comprobado empíricamente en mi etapa joven y experimental, produce buenos beneficios como el brillo en el pelo provocado por los chorretes grasos que gotean del mismo y el ahorro en sesiones de peluquería por la ingente alopecia que provoca. Eso sí, recuerda no aplicarlo después de rascarte las placas o el dolor será tan insoportable que se te saltarán las uñas engrosadas de los dedos de los pies.
  • depurar el hígado: Esta es una de mis favoritas. Nadie sabe en qué consiste exactamente pero el tema dietas es un mundo en sí mismo. Debería crearse un máster universitario solo para organizar los consejos dietéticos para pacientes con psoriasis y artritis psoriásica. La complejidad es tremenda y se resume en: cada persona es diferente, lo que me beneficia hoy quizá mañana no y la alimentación es solo un factor en tu vida que no puedes aislar así que nunca sabrás si fue ese alimento o su ausencia lo que provocó el brote o su mejoría. Conclusión: toma lo que te siente bien a ti y evita lo que te sienta mal a ti en cada momento. Fin del máster.
  • cambiar de vida: Me emociono con los testimonios de pacientes que cambiaron de vida y su psoriasis desapareció. Para mi, lo que la gente en general llama “cambiar de vida”, que consiste básicamente en hacerte ermitaño  y que te importe menos que poco lo que ocurra a tu alrededor, por suerte o por desgracia, no es una opción. Realmente hay situaciones vitales que te trastocan y pueden desencadenar un brote de psoriasis, esto es cierto porque muchos de los pacientes de psoriasis así lo experimentamos. Ahora bien, ¿cómo controlar ese cambio sin ningún dato objetivo? A veces estás en un momento espectacular y pacífico de tu vida y viene la psoriasis a desmontar la teoría del cambio de vida… Vuelvo al punto anterior: Conócete y haz lo que debas.

En fin,

“I have a dream”.

Sueño con el día en que le digas a alguien

“Tengo psoriasis”

y su mejor consejo sea

“Lo que tienes que hacer es ir a un buen médico y hablar con otro paciente”.

Esto seguro que no te falla.

Etiquetas: , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Artículos relacionados

  • antoniomanfredi

    Celia, buen debate has abierto. A mí lo que me está yendo estupendamente es haber perdido 14 kilos. Obviamente, eso es bueno para todos. Incluso para mí y mi psoriasis. Un abrazo.

    • Gracias Antonio! Está demostrada la relación entre obesidad y psoriasis, por lo que no me extraña nada que aunque tú no seas obeso, la pérdida de peso te beneficie el estado de la enfermedad. Mira este estudio del año pasado http://www.actasdermo.org/es/obesity-and-psoriasis-inflammatory-nature/articulo/90267151/?pubmed=true que dice: “Es probable una relación bidireccional, en la que la obesidad predispone a la psoriasis, pero también la psoriasis favorece la obesidad.” En el post planteo más bien otros intentos terapéuticos a veces inverosímiles y cómo los pacientes padecemos día tras día ese bombardeo bonachón de quien quiere ayudar y te hace sentir estúpido por no intentarlo… Pero bueno, ya sabes bien de lo que hablo (: Fuerte abrazo!!

  • Cuánto listillo hay por el mundo… Muchos con de forma ignorante, pero bienintencionada. Aunque empezar una recomendación con un imperativo, más aún cuando las fuentes o bibliografía de esa recomendación son las redes sociales o “he escuchado qué…” está demasiado extendido.
    La gente tiene un gran complejo de médico o de sanitario… que en vez de ser coherente e intentar ver qué necesitas, qué te preocupa, qué puede hacer por tí; se tiene la mala costumbre de decir lo que tienes que hacer sin argumento alguno.
    Por otro lado están esa gente interesada que vende milagros aprovechándose del sufrimiento y desgracias ajenas… Aunque casi tanta culpa tiene el que vende como el que compra, pese a ser comprensible agarrarse a un clavo ardiendo en un momento de desesperación e impotencia.

    Aunque todo esto tiene una fácil (y a la vez complicada) solución: educación, formación y aprendizaje de todo lo referente a la enfermedad de forma coherente, objetiva y que induzca al pensamiento y raciocinio.

    • Pues sí, Luismi, el campo de los crónicos que no tenemos cura para nuestra enfermedad es un terreno abonado a gente aprovechada que saca partido…hay mucha gente montando chiringuitos a costa de los pacientes! Otra cosa son todos los que nos aconsejan con la intención de ayudar, a veces con poco acierto. De ahí la importancia del criterio y la información del paciente…mucho trabajo por hacer! Gracias por tu comentario!

  • Me siento totalmente identificada con tu post Celia! Cuantas veces me han dicho que se me pasa si dejo de preocuparme y evito ponerme nerviosa y obvio que lo trato de controlar pero no es fácil. Cuando era joven también me frotaba limón en el cuero cabelludo y moría de dolor pero yo pensaba que con eso me curaría. Hay que tener mucho cuidado por existen personas malintencionadas que se aprovechan de nuestra enfermedad para vendernos curas milagrosas que puede que tengan efectos a corto plazo pero no curan la enfermedad. Saludos!!!

    • Gracias Karina! La verdad es que todos los que padecemos la enfermedad tenemos experiencias muy similares, por eso nos entendemos tan bien y por eso nos reconforta tanto compartirlas. Un abrazo!!

  • Valentina Rios Barboza

    Hola! Un comentario corto de ayuda. Tengo 21 y se me ha caido la mitad de mi cabello a lo largo de dos años. Me tiene muy deprimida, los shampoos a base de alquitran y clobetasol ya mo me sirve. Mi cabeza es un casco. Si puedes ayudarme o alguien que lea y sepa como hacerlo. Lo agradeceria infinitamente.

    • Hola Valentina, disculpa que no te había contestado aún, qué despiste sorry!!! Personalmente no puedo recomendarte ningún producto, ya sabes que esto de la psoriasis es muy personal! Pero hay cosas que pueden ayudarte, mejoran el cuero cabelludo y quizá no sean tan agresivas como para afectar tanto al cabello, la cuestión es dar con algo que te mejore pero no te cause tanto daño. Quien mejor te puede aconsejar es un dermatólogo. Yo iría, le contaría lo que te ocurre, todo lo que has utilizado y le explicaría claramente cómo te afecta en tu autoestima el tema del cabello. Huiría de remedios caseros, como comento en el post, sin querer estás poniendo en riesgo tu salud. Muchas veces los médicos tratan la enfermedad pero no son conscientes de que vivimos con ella cada segundo del día y forma parte de nuestras vidas. Si tratamos la psoriasis pero los efectos secundarios nos impiden vivir con normalidad, ¿de qué nos sirve?. Mucho ánimo Valentina, trata de no deprimirte, esto es una batalla de largo recorrido y lo mejor es que somos muchos y podemos apoyarnos unos a otros. Un abrazo y cuéntame cómo te va!!

    • q333

      usa aceite de coco con aceite de mozka(no mosca),mesclas los aceites en un aplicador y te lo aplicas a la hora de acostarte(te pones una de esas gorras de baño para evitar que el aceite mache la ropa de cama) y luego en la mañana te lo quitas con un shampoo anti caspa o uno regular si no tienes anticaspa. eso te ayudara a sacar la capa de piel muerta ademas que reduce la piquiña.y te ayuda a crecer el pelo

Top