Psoriasis / Salud / Pacientes

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Soy un paciente caro… ¿y qué?

psoriasis

Hace ya varios años que está de moda hablar de la rentabilidad del paciente. Empecé a participar en esta discusión en Europa y poco después el debate se trasladó a España. Bueno, mucho debate no hay, básicamente todo se basa en la teoría cierta y comprobada de que el paciente informado, formado, empoderado y activo […]

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Dos Celias y una vida

#amorycancer Celia

Lo nuestro fue un flechazo directo al corazón: Yo tenía quince y ella cuarenta y dos. Qué raro es el amor. Es capaz de unir a personas muy diferentes, a veces opuestas, sin conexión, y hacerlas inseparables en esta vida y por siempre jamás. El amor forja un vínculo que te engrana con el ser amado […]

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¿Por qué si no te pertenezco estás en mi?

Arco iris pacientes psoriasis

La relación del paciente de psoriasis con la enfermedad es una relación amor-odio. La psoriasis es una enfermedad no contagiosa crónica que actualmente no tiene cura, así que desde que aparece, vamos a vivir toda nuestra vida juntos. Tratamos de aceptarla, manejarla, hay quien trata de quererla y está orgulloso de ella. No es mi […]

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El foco en el paciente o el foco del paciente

Post-reflexión para #CarnavalSalud. Gracias por darnos espacio y voz a los pacientes.

Muchos años llevamos ya utilizando esta expresión en boca de todos los agentes sociosanitarios: médicos, asociaciones de pacientes, gestores, administración, comunicadores en salud, industria, educadores, sociedad en definitiva Todos estamos de acuerdo en que poner el foco en el paciente es fundamental ya que todos estos sujetos operamos en el sistema sanitario de alguna manera […]

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¿Suenas o sueñas?

manos con artritis

Desde pequeña he estudiado música. Lo dejé cuando empecé la universidad, no tenía tiempo suficiente y además mis dedos estaban muy afectados por la artritis psoriásica. Siempre recuerdo en mi casa escuchar una y otra vez a Julio Iglesias. Mi abuela Carmen, esa gran mujer coraje de las de antes, solía inundar su huerta de […]

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La psoriasis prohibida

Psoriasis prohibida

“Venga, vamos, me gustas tanto, no aguanto más…” Qué dulce momento ese en que se insinúa lo que se acerca, esos instantes previos al contacto físico donde la pasión puja por alejarte de este mundo, fuera de los límites del tiempo y del espacio. Qué maravillosa certeza la del tacto que te espera, la de […]

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¡Tierra, trágame!… Es que tengo psoriasis

Centro de Astrobiología CSIC España

Las personas que padecemos psoriasis vivimos frecuentemente situaciones que jamás hubiéramos querido experimentar. Son momentos incómodos, terribles, engorrosos o absurdos y partiendo del hecho de que es algo que le ocurre al común de los mortales, podría tomarse con bastante normalidad. Pero ciertamente, lo que marca la diferencia es la causa que la origina. Tener […]

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Ella, la que nunca será

Extracto del relato "Mario, Leo y Ella"

Extracto del relato “Mario, Leo y Ella“ Prefiero no ponerte nombre, porque así me resulta más fácil asumir que nunca existirás. Prefiero no imaginar tu preciosa carita sonriente porque eso me ayuda a aceptar que no formes parte de mi vida. Prefiero no imaginarte sentada en el coche, mamando entre mis brazos, llorando al despertar […]

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¿Tienes psoriasis? Lo que tienes que hacer es…

Playa de la Manga del Mar Menor

Vaya por delante todo mi respeto a quienes agobiados por su psoriasis deciden probar todo lo que pasa por sus manos tratando de curarse. A ellos no va dirigido este post: compañeros, tenéis toda mi solidaridad, conozco esa desesperación que te lleva a hacer incluso locuras. Va dedicado sin embargo a todos vosotros, seres bienintencionados […]

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Los pacientes: el recurso menos utilizado…

Los pacientes; el recurso menos utilizado - Celia Marín Rancel

Recuerdo perfectamente haber leído y oído de los labios del propio Joan Carles March @joancmarch, mente prodigiosa donde las haya, esta frase que a mí me sigue impactando por su clarividencia: “Los pacientes son el recurso menos utilizado por el sistema sanitario”. Creo que fue en la I Conferencia Nacional del Paciente Activo en la que […]

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