Psoriasis / Salud / Pacientes

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Del dolor y otros demonios

puerta

Cuánto nos empeñamos, algunos más que otros, en controlarlo todo, en querer cambiar el mundo, en aferrarnos a aquello que nos hace felices y apartar el dolor de nuestro camino. Cuando encuentras algo maravilloso y espectacular crees poseerlo, crees que te lo mereces y nunca lo vas a perder, te acomodas en esa dulce sensación […]

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¿Qué necesitamos las asociaciones de pacientes?

eye

A menudo, cuando acudo a alguna jornada, charla más o menos informal o participo como ponente en algún evento en este mundo de las asociaciones de pacientes, me preguntan: ¿Qué necesitan las asociaciones de pacientes de nosotros? ¿Cómo podemos ayudaros? ¿Qué esperáis de nosotros? Dependiendo de quién realice la pregunta, la respuesta es bien diferente, […]

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Porque se pierde lo que no se da

Otoño de psoriasis

Compartir es vivir… La vida es un continuo cambio. Todo se mueve, nada permanece. Lo que vivimos hoy nos marca para siempre, pero mañana no seremos la misma persona, ni afrontaremos los retos de hoy de la misma manera… “Nadie puede bañarse dos veces en el mismo río” En ocasiones la enfermedad nos aísla. La […]

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¿Por qué si no te pertenezco estás en mi?

Arco iris pacientes psoriasis

La relación del paciente de psoriasis con la enfermedad es una relación amor-odio. La psoriasis es una enfermedad no contagiosa crónica que actualmente no tiene cura, así que desde que aparece, vamos a vivir toda nuestra vida juntos. Tratamos de aceptarla, manejarla, hay quien trata de quererla y está orgulloso de ella. No es mi […]

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El foco en el paciente o el foco del paciente

Post-reflexión para #CarnavalSalud. Gracias por darnos espacio y voz a los pacientes.

Muchos años llevamos ya utilizando esta expresión en boca de todos los agentes sociosanitarios: médicos, asociaciones de pacientes, gestores, administración, comunicadores en salud, industria, educadores, sociedad en definitiva Todos estamos de acuerdo en que poner el foco en el paciente es fundamental ya que todos estos sujetos operamos en el sistema sanitario de alguna manera […]

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¿Suenas o sueñas?

manos con artritis

Desde pequeña he estudiado música. Lo dejé cuando empecé la universidad, no tenía tiempo suficiente y además mis dedos estaban muy afectados por la artritis psoriásica. Siempre recuerdo en mi casa escuchar una y otra vez a Julio Iglesias. Mi abuela Carmen, esa gran mujer coraje de las de antes, solía inundar su huerta de […]

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La doble lucha del paciente de psoriasis

El doble trabajo del paciente de psoriasis

El paciente de psoriasis tiene un doble trabajo: Por un lado ha de lidiar, luchar y convivir con su enfermedad, la psoriasis, como cualquier otro paciente. El empoderamiento y formación del paciente, su entrenamiento para gestionar y colaborar al máximo en su calidad de vida, es esencial. Bien. Pero además, si tienes psoriasis tienes trabajo […]

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Sobre las personas y porqué dedican su tiempo a según qué cosas

foto celia

No es por hacer la contra a tanta gente. Realmente no es por quitarle la razón a nadie, ni por buscar el placer que da el sentirte diferente de la mayoría. No es porque crea que usar de esta manera mi tiempo me hace especial, mejor persona, o me gane el respeto y el cariño […]

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La psoriasis como entrenamiento vital

La psoriasis como entrenamiento vital

Esta semana, mientras nadaba en la piscina, empecé a pensar en el entrenamiento del paciente. Yo tengo psoriasis y tengo artritis psoriásica. Y a causa de ellos estoy entrenada para sobrevivir. Sin quererlo, a causa de esta enfermedad desde hace casi 20 años estoy entrenando una serie de parcelas importantes de mi vida: La autoestima: […]

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La psoriasis prohibida

Psoriasis prohibida

“Venga, vamos, me gustas tanto, no aguanto más…” Qué dulce momento ese en que se insinúa lo que se acerca, esos instantes previos al contacto físico donde la pasión puja por alejarte de este mundo, fuera de los límites del tiempo y del espacio. Qué maravillosa certeza la del tacto que te espera, la de […]

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