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Psoriasis en Red y el Día Mundial de la Psoriasis

PsoriasisEs Celia

La próxima semana se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Psoriasis. Cada 29 de octubre, asociaciones de pacientes, sociedades científicas, médicas, empresas farmacéuticas y numerosas entidades de todo el mundo nos sumamos a esta iniciativa impulsada por la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis IFPA para aumentar la concienciación social sobre […]

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El foco en el paciente o el foco del paciente

Post-reflexión para #CarnavalSalud. Gracias por darnos espacio y voz a los pacientes.

Muchos años llevamos ya utilizando esta expresión en boca de todos los agentes sociosanitarios: médicos, asociaciones de pacientes, gestores, administración, comunicadores en salud, industria, educadores, sociedad en definitiva Todos estamos de acuerdo en que poner el foco en el paciente es fundamental ya que todos estos sujetos operamos en el sistema sanitario de alguna manera […]

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¿Suenas o sueñas?

manos con artritis

Desde pequeña he estudiado música. Lo dejé cuando empecé la universidad, no tenía tiempo suficiente y además mis dedos estaban muy afectados por la artritis psoriásica. Siempre recuerdo en mi casa escuchar una y otra vez a Julio Iglesias. Mi abuela Carmen, esa gran mujer coraje de las de antes, solía inundar su huerta de […]

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La doble lucha del paciente de psoriasis

El doble trabajo del paciente de psoriasis

El paciente de psoriasis tiene un doble trabajo: Por un lado ha de lidiar, luchar y convivir con su enfermedad, la psoriasis, como cualquier otro paciente. El empoderamiento y formación del paciente, su entrenamiento para gestionar y colaborar al máximo en su calidad de vida, es esencial. Bien. Pero además, si tienes psoriasis tienes trabajo […]

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Sobre las personas y porqué dedican su tiempo a según qué cosas

foto celia

No es por hacer la contra a tanta gente. Realmente no es por quitarle la razón a nadie, ni por buscar el placer que da el sentirte diferente de la mayoría. No es porque crea que usar de esta manera mi tiempo me hace especial, mejor persona, o me gane el respeto y el cariño […]

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La psoriasis como entrenamiento vital

La psoriasis como entrenamiento vital

Esta semana, mientras nadaba en la piscina, empecé a pensar en el entrenamiento del paciente. Yo tengo psoriasis y tengo artritis psoriásica. Y a causa de ellos estoy entrenada para sobrevivir. Sin quererlo, a causa de esta enfermedad desde hace casi 20 años estoy entrenando una serie de parcelas importantes de mi vida: La autoestima: […]

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El paciente frente al espejo

espejo

Hace unos días tuve la suerte de poder asistir a uno de esos momentos en que dos personas que no tienen muchas cosas en común se encuentran frente a frente. Eran dos individuos muy diferentes: hombre y mujer, diferentes edades, trayectorias y oficios. No se parecían en nada, la verdad. Sin embargo esas dos personas […]

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La psoriasis prohibida

Psoriasis prohibida

“Venga, vamos, me gustas tanto, no aguanto más…” Qué dulce momento ese en que se insinúa lo que se acerca, esos instantes previos al contacto físico donde la pasión puja por alejarte de este mundo, fuera de los límites del tiempo y del espacio. Qué maravillosa certeza la del tacto que te espera, la de […]

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La psoriasis oculta

Celia en el Mediterráneo

     No, yo no tengo psoriasis, tengo unas manchitas aquí en los codos que a veces se ponen más rojas y pican. Bueno, a veces me salen también en las cejas y las orejas cuando tengo mucho estrés. Y en otros sitios también, pero no les hago mucho caso.      Esto que yo […]

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Del macramé al genocidio

macramé

Mucho se ha hablado y aún queda mucho por hablar de la necesaria profesionalización de las asociaciones de pacientes para dotarlas de estructuras sólidas y competitivas que las sitúen en una posición más equilibrada con el resto de agentes sanitarios y poder así dirigirse de igual a igual a los hasta ahora todopoderosos jugadores de […]

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