Psoriasis / Salud / Pacientes

dermatología

Un sueño hecho realidad

poster-congreso

El pasado 29 de octubre de 2016 la Asociación Española de Pacientes de Psoriasis y Artritis Psoriásica Psoriasis En Red que tan orgullosamente represento junto a mis compañeros hizo algo que nunca hasta ahora se había hecho en este país y en esta patología. Celebramos el I Congreso de Pacientes de Psoriasis. Así, sin miedo […]

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¿Qué necesitamos las asociaciones de pacientes?

eye

A menudo, cuando acudo a alguna jornada, charla más o menos informal o participo como ponente en algún evento en este mundo de las asociaciones de pacientes, me preguntan: ¿Qué necesitan las asociaciones de pacientes de nosotros? ¿Cómo podemos ayudaros? ¿Qué esperáis de nosotros? Dependiendo de quién realice la pregunta, la respuesta es bien diferente, […]

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La psoriasis y el cine

Portada Facebook Los registros

Esta semana Psoriasis en red, la asociación de pacientes que represento en España, ha organizado junto con el 2 FICAE – Festival Internacional de Cortometrajes y Arte sobre Enfermedades / UPV la jornada “Los registros de mi piel”. He tenido la oportunidad de compartir con artistas, pacientes de psoriasis y artritis psoriásica y familiares, pacientes […]

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Porque se pierde lo que no se da

Otoño de psoriasis

Compartir es vivir… La vida es un continuo cambio. Todo se mueve, nada permanece. Lo que vivimos hoy nos marca para siempre, pero mañana no seremos la misma persona, ni afrontaremos los retos de hoy de la misma manera… “Nadie puede bañarse dos veces en el mismo río” En ocasiones la enfermedad nos aísla. La […]

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¿Por qué si no te pertenezco estás en mi?

Arco iris pacientes psoriasis

La relación del paciente de psoriasis con la enfermedad es una relación amor-odio. La psoriasis es una enfermedad no contagiosa crónica que actualmente no tiene cura, así que desde que aparece, vamos a vivir toda nuestra vida juntos. Tratamos de aceptarla, manejarla, hay quien trata de quererla y está orgulloso de ella. No es mi […]

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Psoriasis en Red y el Día Mundial de la Psoriasis

PsoriasisEs Celia

La próxima semana se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Psoriasis. Cada 29 de octubre, asociaciones de pacientes, sociedades científicas, médicas, empresas farmacéuticas y numerosas entidades de todo el mundo nos sumamos a esta iniciativa impulsada por la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis IFPA para aumentar la concienciación social sobre […]

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El foco en el paciente o el foco del paciente

Post-reflexión para #CarnavalSalud. Gracias por darnos espacio y voz a los pacientes.

Muchos años llevamos ya utilizando esta expresión en boca de todos los agentes sociosanitarios: médicos, asociaciones de pacientes, gestores, administración, comunicadores en salud, industria, educadores, sociedad en definitiva Todos estamos de acuerdo en que poner el foco en el paciente es fundamental ya que todos estos sujetos operamos en el sistema sanitario de alguna manera […]

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¿Suenas o sueñas?

manos con artritis

Desde pequeña he estudiado música. Lo dejé cuando empecé la universidad, no tenía tiempo suficiente y además mis dedos estaban muy afectados por la artritis psoriásica. Siempre recuerdo en mi casa escuchar una y otra vez a Julio Iglesias. Mi abuela Carmen, esa gran mujer coraje de las de antes, solía inundar su huerta de […]

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La doble lucha del paciente de psoriasis

El doble trabajo del paciente de psoriasis

El paciente de psoriasis tiene un doble trabajo: Por un lado ha de lidiar, luchar y convivir con su enfermedad, la psoriasis, como cualquier otro paciente. El empoderamiento y formación del paciente, su entrenamiento para gestionar y colaborar al máximo en su calidad de vida, es esencial. Bien. Pero además, si tienes psoriasis tienes trabajo […]

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Sobre las personas y porqué dedican su tiempo a según qué cosas

foto celia

No es por hacer la contra a tanta gente. Realmente no es por quitarle la razón a nadie, ni por buscar el placer que da el sentirte diferente de la mayoría. No es porque crea que usar de esta manera mi tiempo me hace especial, mejor persona, o me gane el respeto y el cariño […]

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