Psoriasis / Salud / Pacientes

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¿Qué necesitamos las asociaciones de pacientes?

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A menudo, cuando acudo a alguna jornada, charla más o menos informal o participo como ponente en algún evento en este mundo de las asociaciones de pacientes, me preguntan: ¿Qué necesitan las asociaciones de pacientes de nosotros? ¿Cómo podemos ayudaros? ¿Qué esperáis de nosotros? Dependiendo de quién realice la pregunta, la respuesta es bien diferente, […]

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Porque se pierde lo que no se da

Otoño de psoriasis

Compartir es vivir… La vida es un continuo cambio. Todo se mueve, nada permanece. Lo que vivimos hoy nos marca para siempre, pero mañana no seremos la misma persona, ni afrontaremos los retos de hoy de la misma manera… “Nadie puede bañarse dos veces en el mismo río” En ocasiones la enfermedad nos aísla. La […]

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¿Por qué si no te pertenezco estás en mi?

Arco iris pacientes psoriasis

La relación del paciente de psoriasis con la enfermedad es una relación amor-odio. La psoriasis es una enfermedad no contagiosa crónica que actualmente no tiene cura, así que desde que aparece, vamos a vivir toda nuestra vida juntos. Tratamos de aceptarla, manejarla, hay quien trata de quererla y está orgulloso de ella. No es mi […]

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¿Suenas o sueñas?

manos con artritis

Desde pequeña he estudiado música. Lo dejé cuando empecé la universidad, no tenía tiempo suficiente y además mis dedos estaban muy afectados por la artritis psoriásica. Siempre recuerdo en mi casa escuchar una y otra vez a Julio Iglesias. Mi abuela Carmen, esa gran mujer coraje de las de antes, solía inundar su huerta de […]

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La psoriasis como entrenamiento vital

La psoriasis como entrenamiento vital

Esta semana, mientras nadaba en la piscina, empecé a pensar en el entrenamiento del paciente. Yo tengo psoriasis y tengo artritis psoriásica. Y a causa de ellos estoy entrenada para sobrevivir. Sin quererlo, a causa de esta enfermedad desde hace casi 20 años estoy entrenando una serie de parcelas importantes de mi vida: La autoestima: […]

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La psoriasis prohibida

Psoriasis prohibida

“Venga, vamos, me gustas tanto, no aguanto más…” Qué dulce momento ese en que se insinúa lo que se acerca, esos instantes previos al contacto físico donde la pasión puja por alejarte de este mundo, fuera de los límites del tiempo y del espacio. Qué maravillosa certeza la del tacto que te espera, la de […]

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¿Tienes psoriasis? Lo que tienes que hacer es…

Playa de la Manga del Mar Menor

Vaya por delante todo mi respeto a quienes agobiados por su psoriasis deciden probar todo lo que pasa por sus manos tratando de curarse. A ellos no va dirigido este post: compañeros, tenéis toda mi solidaridad, conozco esa desesperación que te lleva a hacer incluso locuras. Va dedicado sin embargo a todos vosotros, seres bienintencionados […]

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Los pacientes: el recurso menos utilizado…

Los pacientes; el recurso menos utilizado - Celia Marín Rancel

Recuerdo perfectamente haber leído y oído de los labios del propio Joan Carles March @joancmarch, mente prodigiosa donde las haya, esta frase que a mí me sigue impactando por su clarividencia: “Los pacientes son el recurso menos utilizado por el sistema sanitario”. Creo que fue en la I Conferencia Nacional del Paciente Activo en la que […]

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Y por fin, llegó el blog

Paisaje La Mancha

Siempre he tenido la necesidad de escribir para ordenar mis ideas, soltar todo aquello que sobrevuela y se acumula en mi cabeza y de alguna manera sacarlo fuera de ella, darle forma y pasar a otra cosa. Supongo que es algo que tenemos en común todos los que decidimos iniciar un blog. Así que no […]

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