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Soy un paciente caro… ¿y qué?

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Hace ya varios años que está de moda hablar de la rentabilidad del paciente. Empecé a participar en esta discusión en Europa y poco después el debate se trasladó a España. Bueno, mucho debate no hay, básicamente todo se basa en la teoría cierta y comprobada de que el paciente informado, formado, empoderado y activo controla mucho mejor su enfermedad y asimismo hace mejor uso de los recursos del sistema sanitario. Es decir:

  1. A causa de estar bien formado en la enfermedad, los pacientes podemos controlar mejor nuestra patología, tenemos mayor adherencia al tratamiento, necesitamos menos cuidados de salud con menos altibajos y por tanto causamos menos gasto al sistema sanitario.
  1. A causa de estar bien formados en el funcionamiento del sistema de salud, los pacientes utilizamos mejor los recursos públicos, no los despilfarramos y por tanto causamos menos merma a las arcas públicas.

En base esencialmente a estos dos puntos, es de común conocimiento que el paciente formado es un paciente más barato para el sistema.

Luego la siguiente conclusión lógica es invertir en formar al paciente para que de esta manera consigamos un doble efecto:

  1. Mejor salud de los pacientes
  2. Menor gasto del sistema sanitario

Hasta aquí suscribo al 100% estas ideas, comprobadas desde mi experiencia como paciente y la de otros muchos compañeros que mejor formados podemos tener mejor salud, convivimos mejor con la enfermedad, somos más felices y utilizamos mejor los recursos públicos de salud.

Ahora bien, dejando a un lado la horrorosa denominación de “paciente caro”, “paciente barato” el gasto de los pacientes y el ahorro que producimos en el sistema, términos que podemos leer y escuchar diariamente como si de mercancías se tratara y no de personas y nuestras condiciones elementales de vida como la salud… me hago un par de preguntas:

REFLEXIÓN 1: Y si somos caros, ¿qué pasa?

¿Si somos malos pacientes hay que castigarnos?

¿Los pacientes caros no tenemos el mismo derecho a la salud?

¿Qué pasa con los pacientes que no tienen acceso a programas de formación de pacientes, que no son capaces de unirse a grupos de apoyo que les ayuden a mejorar, que no consiguen una buena adherencia y abandonan el tratamiento, que no han asimilado su enfermedad hasta el punto de no poder gestionarla correctamente?

¿Qué hacemos con ellos, palo palo culete y te quedas fuera del sistema, te señalamos con una X de caro y mal paciente porque no te preocupa ahorrarle dinero al Estado? ¿No sería mejor invertir en formación de los pacientes para conseguir una mejor salud y una mayor sostenibilidad del sistema en vez de cargar con la responsabilidad del coste sanitario a los propios pacientes?

¡Qué desconsiderados estos pacientes caros, están tan preocupados por su salud, su enfermedad y se sienten tan hundidos por ella que no piensan en el resto de sociedad, en el sistema que debe seguir adelante recortando presupuestos para otras partidas más importantes!

REFLEXIÓN 2: ¿Y si a pesar de ser estupendos pacientes formados…seguimos siendo caros porque nuestro tratamiento es caro?

El paciente puede colaborar mucho en su salud, puede hacer que su tratamiento sea en parte más efectivo poniendo de su parte, puede evitar usar recursos públicos que no necesita, puede tener buenos hábitos de salud que contribuyan a la reducción del empeoramiento de su patología o al descenso de efectividad de su tratamiento…

Pero hay muchos pacientes, muchos crónicos, que vamos a tener que utilizar el resto de nuestra vida un tratamiento para la enfermedad. O varios. Y un tratamiento caro, aunque el precio no lo ha puesto el paciente. Por mucho que nos cuidemos y seamos buenos chicos, nos ha tocado la suerte de padecer una enfermedad para la que no hay cura pero que con medicación de última generación y alto coste se controla.

Y estos, los que somos caros hagamos lo que hagamos, además aguantamos el peso de la culpa que nos impone el resto de la sociedad: profesionales sanitarios, auxiliares administrativos, enfermeros, farmacéuticos, gestores, pacientes, ciudadanos, políticos, incluso algunos representantes de pacientes nos recuerdan constantemente que recibimos un tratamiento muy caro al que debemos la vida y por lo tanto debemos estar eternamente agradecidos. Porque la sociedad y el sistema sanitario ha decidido concedernos la gracia de tratar nuestra enfermedad y de gastar dinero en que nosotros podamos vivir.

Además del peso de la enfermedad soportamos la culpa de gastar dinero público en nuestra salud.

Mis conclusiones:

  1. No hay pacientes caros ni baratos: hay gestores deshumanizados, representantes despegados del dolor de la enfermedad.
  1. No hay pacientes buenos ni malos: hay buenas y malas políticas de apoyo a las personas que padecemos una enfermedad. Y personas con más o menos dificultades para manejar su enfermedad.
  1. No hay pacientes culpables de gastar dinero en su salud: hay responsables de mejorar las condiciones de vida de todas las personas, las caras, las baratas, las feas, las guapas y hasta las que padecemos psoriasis y artritis psoriásica.
  1. Debido a la crisis económica que impregna todos los aspectos de nuestra vida hemos asumido todos el concepto de ahorro hasta el punto de convertirlo en el objetivo de nuestra actividad. Pero ¿debemos los pacientes orientar nuestra misión hacia el ahorro?. Los pacientes no somos gestores, somos usuarios del sistema sanitario. Si todos nos preocupamos por el ahorro, ¿quién se preocupa por la mejora de las condiciones de vida de los pacientes, por el acceso a nuevos tratamientos más efectivos y seguros, por la investigación y el desarrollo en salud?

Quiero pensar que un día asumiremos que no se trata de pacientes de uno u otro tipo sino de personas individuales que transitamos por un proceso que es la enfermedad. Quizá dotando a estas personas de espacios y recursos para sobrellevarla mejor el sistema podría reorientarse hacia su principal objetivo que es la salud de las personas y no el ahorro de dinero.

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