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¿Qué necesitamos las asociaciones de pacientes?

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A menudo, cuando acudo a alguna jornada, charla más o menos informal o participo como ponente en algún evento en este mundo de las asociaciones de pacientes, me preguntan: ¿Qué necesitan las asociaciones de pacientes de nosotros? ¿Cómo podemos ayudaros? ¿Qué esperáis de nosotros?

Dependiendo de quién realice la pregunta, la respuesta es bien diferente, pero intentaré desde aquí responder a algunos de los supuestos:

Si se trata de la industria farmacéutica y otras entidades profesionalizadas:

En general, se piensa que las asociaciones de pacientes dependemos económicamente de la industria farmacéutica. Aunque en algunos casos desgraciadamente es así, este modelo de financiación básica no es ni el único ni mucho menos el deseable. Actualmente existen diferentes vías de financiación posibles y aunque complicadas, son viables. Eso sí, te obligan a trabajar mucho más y a incorporar criterios de transparencia que no todos están dispuestos a asumir. Pero por mi experiencia, trabajar dentro de marcos establecidos de transparencia y establecidas las condiciones de trabajo sobre proyectos concretos y no sobre la estructura de la propia asociación es mucho más efectivo, independiente y provoca mejores resultados sobre las actividades de la asociación de pacientes, que es para mi la prioridad en este ámbito. La pregunta clave que resume todo el asunto es: ¿Para quién trabajo? ¿Para quién desarrollo mi actividad: para los pacientes afectados, para sostener la estructura de mi entidad o para las entidades que me apoyan?

De esta manera, el dinero en forma de patrocinio, al contrario de lo que pudiera parecer, es importante a la hora de realizar actividades pero no es lo mejor que puede hacer una entidad pública o privada por una asociación de pacientes. Al contrario, hay cosas que nos ayudan enormemente:

  1. El respeto: entender que las acciones que plantea una ONG, sí, no olvidemos nunca que somos una organización sin ánimo de lucro, están y deben estar directamente orientadas a satisfacer intereses de las personas a las que sirven, en mi caso, pacientes, ¡es fundamental! Si una asociación de pacientes plantea una actividad dirigida a los pacientes en determinados términos es porque previamente ha surgido una necesidad que merece la pena cubrir. Y el respeto a dicha decisión es esencial. No obramos por capricho, tenemos un feedback que nos mueve a emplear nuestros recursos y grande esfuerzo en ello. Al margen de que es requisito de transparencia explicar y fundamentar bien estas motivaciones y los resultados de cada actividad, sería positivo valorar a priori que cuando una asociación de pacientes plantea una actividad dirigida a pacientes es porque detrás hay un trabajo realizado y motivado que culmina en dicha propuesta.
  2. Las asociaciones de pacientes, especialmente las no profesionalizadas, tenemos unos tiempos de respuesta y horarios de trabajo muy especiales. Esto es una realidad, que aunque indeseable, no por ello es menos real. Esperar durante meses a recibir un ok a una tramitación de un proyecto para a continuación organizar una actividad en unos pocos días es inviable, al menos garantizando unos mínimos de calidad. Por ello, la consideración a la realidad en que vivimos muchas entidades en este momento, ayudaría mucho a la gestión de los proyectos. No podemos movilizar masas en unos días. No tenemos un departamento legal que revise documentación jurídica en horas. No podemos lograr el impacto deseado en la sociedad con el beneficio que esperamos para nuestros pacientes sin una previa planificación.
  3. Los recursos: abundando en el tema, el dinero no es lo más importante. Las herramientas de trabajo, los recursos técnicos, la información científica de primera mano, la logística, el apoyo sincero al trabajo de las asociaciones de pacientes, la comprensión de las verdaderas necesidades de las personas que padecemos una enfermedad y otras muchas cuestiones, suman mucho más que un cheque al portador. Quien viva en esa otra realidad del Tío Gilito, pertenece al pasado. Hoy día la colaboración, el networking, la comunicación, la transparencia y el desarrollo de proyectos aunando fuerzas entre entidades debe ser nuestro modelo de trabajo.

Si se trata de los profesionales sanitarios:

Las asociaciones de pacientes representamos pacientes, es decir, personas que padecemos una enfermedad. Y esto implica que somos profesionales de todos los ámbitos, todo tipo de roles personales, sectores de la sociedad y realidades diferentes. Pero finalmente, todos somos personas: gente que en un momento de su vida o por toda ella, sufrimos una enfermedad. No somos médicos, sanitarios, científicos, académicos, especialistas. Y aunque lo seamos en nuestra vida personal y laboral, cuando somos pacientes, esa especialización profesional queda relegada y nos comportamos como personas afectadas por una enfermedad con las necesidades y debilidades propias de cualquier paciente. Y esto implica que confiamos plenamente en el especialista y su criterio, en el sagrado vínculo entre médico y paciente, en la única relación entre enfermero y paciente, etc.

Las asociaciones de pacientes debemos representar las necesidades de los pacientes y no mirar por los intereses de otros colectivos. Debemos aportar nuestras necesidades y ocupar nuestro rol imprescindible e insustituible en la ecuación sanitaria. No debemos tratar de ocupar el espacio de los profesionales sanitarios sino desplegar todos los efectos de nuestro rol de pacientes, que ya es suficientemente rico y está por explotar. Luego necesitamos que se nos conceda el espacio propio de los pacientes junto al resto agentes sanitarios. Y aquí los profesionales sanitarios, los “health care providers” tienen mucho que hacer por nosotros y nuestra causa…de nuevo, el trabajo en equipo, esencial.

La voz de los pacientes es un valor real. Nuestra experiencia sobre la enfermedad no es baladí. Lo que nos ocurre, cómo lo vivimos y lo que necesitamos deben marcar las líneas de trabajo de todos las partes integrantes del sector sanitario. Escuchar de verdad a los pacientes y valorar seriamente su experiencia colectiva volcada en las asociaciones de pacientes ayudaría a enfocar mejor nuestro trabajo. Todos trabajamos para mejorar la salud de las personas y tener a estas personas en cuenta es esencial para conseguirlo.

Aquí me detengo un minuto para ilustrar con un ejemplo este punto, permitídmelo: durante muchos años de advocacy he tenido que escuchar en diferentes ponencias de especialistas en dermatología en España y en el resto del mundo, que la psoriasis no causa picor. Mi experiencia personal es completamente opuesta. Durante años, insisto, años, yo no he podido dormir a causa del picor. Muchos compañeros míos, amigos de psoriasis, mujeres y hombres que desarrollaban su vida cotidiana como cualquier ciudadano, tampoco. El picor era insoportable al punto de valorar cometer imprudencias. Y aún así conseguíamos hacer una vida medio normal, trabajando, teniendo hijos, amigos y vida social. Y a la vez, teniendo que escuchar a muchos profesionales sanitarios, personas de referencia en el sector, asegurar que no existía el picor. Como si fuéramos enajenados, personas sin criterio ni fundamento.

Desde hace pocos años, el picor se considera en muchos ámbitos un factor común a la psoriasis y el estudio internacional MAPP en el que tuve el placer de colaborar personalmente y desde la institución europea donde colaboraba como junta directiva, determinó que el picor es uno de los factores que más perjudica nuestra calidad de vida. No se da en todos los pacientes de psoriasis, pero sí en muchos de nosotros y cuando se produce, impide realizar una vida normal afectando a todas las parcelas de tu existencia.

Recuerdo una vez en que se hizo insoportable, no podía medicarme por estar embarazada y se produjo tal inflamación que mi piel tras rascarme intensamente empezó a sangrar y supurar durante horas. En aquel entonces yo tenía afectadas grandes áreas de la piel de mi cuerpo: el abdomen era una solo placa, la espalda, muslos, pantorrillas, axilas, ingles, pliegues de todo el cuerpo,párpados… Llegó a ser insoportable y los antihistamínicos no eran suficientes. En aquel momento, hubiera hecho cualquier cosa por calmar mi piel, el prurito afectaba hasta a mi cabello. ¿Sabeis qué me calmó? Una amiga, una voz amiga de otra paciente que me ayudó a aguantar, a respirar a reírme de mi propia desgracia, a superar el trance…bendita Susana, cuánto te deberé siempre, amiga!

Conozco a una chica, una paciente formada, enfermera que controla muy bien su enfermedad, que ha sufrido varios brotes de psoriasis. Tuvo una época de mejoría. Pero por determinadas circunstancias, comenzó de nuevo un brote. Ella sabía que su psoriasis volvía, la notaba en cada centímetro de su piel aún antes de aparecer las placas visibles. Se lo dijo a su dermatóloga, trató de explicarle que ella sabía que estaba volviendo y con fuerza, llevaba muchos años en ello y sabía identificar los síntomas que aunque invisibles, eran reales, quería controlar el brote antes de que fuera demasiado tarde. Pero su dermatóloga no le hizo caso. Días, semanas después, mi amiga estaba plagada de placas, la psoriasis ya era visible, indiscutible. Entonces volvió a la consulta y su médico reconoció que era un brote de psoriasis. Pero para entonces, la enfermedad estaba disparada, mi amiga sufría las consecuencias en su salud física y psíquica y el sistema sanitario asumía las consecuencias de un tratamiento mucho más potente y costoso. Todo por no atender la realidad fundamentada y certera del paciente.

Si se trata de otras asociaciones de pacientes:

  1. Colaboración, cooperación, trabajo en equipo, solidaridad. Pero para esto debemos creer que todos trabajamos para lo mismo, las personas, los pacientes. Desde diferentes formas, esa es la riqueza, cada uno en su espacio y en su línea, pero todos orientados a la mejora efectiva de los pacientes, sea en el ámbito que sea. Cuando trabajamos para sostener nuestra infraestructura, cuando obstaculizamos el trabajo y la presencia de los demás para aumentar la nuestra, cuando prima más la entidad que las personas, cuando defendemos públicamente valores que conculcamos internamente, cuando pesa más la forma que el fondo…compañeros, no solo estamos gastando esfuerzos inútilmente sino que estamos haciendo flaco favor a la causa de las asociaciones de pacientes que queda desacreditada por estas malas prácticas.
  1. Transparencia. Demos ejemplo, porque trabajamos sobre la salud y eso exige responsabilidad social. Si queremos ocultar algo es posible que sea porque no lo estamos haciendo correctamente, ¿no?.

Si se trata del sistema sanitario:

  1. Creación de espacios de participación de pacientes. Cuando realmente formemos parte del sistema desde sus órganos de gestión y participación, el sistema ganará la experiencia de sus usuarios y podrá enfocar a sus verdaderas necesidades.
  1. Los pacientes no somos el enemigo, somos la razón de su existencia, su leitmotiv, su justificación, su objetivo y nuestra excelente atención, su misión. Cada vez que converso con un gestor sanitario quedo con una grata sensación de necesidad de cooperar. Pero después no se produce porque no existen los mecanismos creados. Toca seguir trabajando en ello.

Si se trata de la sociedad:

  1. La “sociedad” no existe. La “sociedad” no tiene poder. Existe el ciudadano, es quien tiene en su mano la capacidad de movilizar una causa. De las personas, necesitamos que nos apoyen, que sean nuestra voz, que participen, que sean voluntarios, solidarios, que aboguen por nuestra causa que es la suya, cada persona es portavoz de los pacientes en su propio entorno. Porque todos somos pacientes.
  1. ¿Tienes algún amigo con psoriasis, un conocido, un familiar? Seguro que sí, el 2% de la población padece psoriasis. Y ¿por qué no apoyas una asociación de pacientes? No puede ser por dinero, en Psoriasis en Red la cuota anual es de solo 12€ al año. Sin embargo, no es costumbre apoyar a las asociaciones de pacientes, a mi también me ocurre y eso que todo el que me conoce aunque sea de lejos, conoce mi asociación y padezco la enfermedad hace 20 años. Hay que cambiar esta cultura y pensar que apoyar a una asociación de pacientes es invertir en salud, en la tuya o en la de los que están a tu alrededor, hoy y mañana. Y que asociarse no es solo dar dinero: es otorgar la confianza a una entidad y tener la capacidad de pedirle cuentas. Y te las tienen que rendir satisfactoriamente.

¿Qué necesitan las asociaciones de pacientes? Personalmente, creo que necesitamos personas honradas, desinteresadas, pacientes con larga experiencia que no levanten los pies de la tierra pero mantengan siempre la ilusión alta y el foco en las personas afectadas y sus necesidades ciertas. Como me dijo mi compañero Juan Pedro de la Morena en mi primera intervención como portavoz hace ya unos cuantos años, “no te olvides nunca de los que sufren”. Gracias amigo, de momento no lo he olvidado, seguimos juntos caminando ese camino…

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