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Psoriasis en Red y el Día Mundial de la Psoriasis

PsoriasisEs Celia

La próxima semana se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Psoriasis. Cada 29 de octubre, asociaciones de pacientes, sociedades científicas, médicas, empresas farmacéuticas y numerosas entidades de todo el mundo nos sumamos a esta iniciativa impulsada por la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis IFPA para aumentar la concienciación social sobre esta enfermedad.

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Los pacientes, individualmente, también celebramos este día. Durante varias semanas y especialmente los días previos al 29, se incrementa notablemente la comunicación e información sobre la psoriasis. Medios de comunicación y el sector sanitario en general se vuelca con nuestra patología mostrando apoyo y solidaridad con los pacientes.

Para una persona con psoriasis como yo esto supone un gran consuelo. A menudo nos sentimos solos, abandonados, tenemos la sensación de que no se avanza nada en nuestra enfermedad. Yo que viajo mucho y tengo una visión bastante global y cercana a la ciencia que investiga y estudia la psoriasis en todo el mundo, sé que esto no es así. La psoriasis es una enfermedad que en los últimos años ha protagonizado grandes avances científicos y esperamos que continúe en esta línea. Ver que toda una sociedad está por una vez hablando durante un día de tu enfermedad ayuda a aliviar el peso de la misma.

Que no es poco. La psoriasis pesa mucho en nuestros corazones.

Entonces ¿porqué el paciente con psoriasis tiene esta opinión tan desesperanzadora de la enfermedad? ¿Será quizá porque no se está produciendo el abordaje social que el paciente necesita? ¿Se obtienen grandes resultados clínicos y técnicos pero éstos no están llegando al paciente de a pie? ¿Somos los pacientes de psoriasis conscientes de los avances que se producen y que están a nuestra disposición o preferimos no verlos y seguir lamentándonos de nuestra situación?

Muchas preguntas…muchas reflexiones, como siempre me ocurre cuando me pongo a escribir (;

Y ¿qué hacemos los pacientes en España para celebrar este día? Pues muchas cosas desde diferentes plataformas y organizaciones.

Yo personalmente me he unido recientemente a un equipo de personas y pacientes (en ese orden, sí) y hemos formado una nueva asociación española de pacientes de psoriasis y artritis psoriásica, Psoriasis en Red. En nuestra web podeis conocernos y seguir nuestros pequeños pasos y grandes sueños como pacientes de psoriasis que somos.

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Desde esta entidad recién nacida que honrosamente represento, también estamos celebrando el Día Mundial de la Psoriasis 2015 para presentarnos, contar nuestro proyecto, ponernos a disposición de todo aquel que quiera contactar con los pacientes de psoriasis y trabajar en RED aportando nuevas perspectivas a este mundo. Para ello, nos sumamos a las actividades del Día Mundial de la Psoriasis con una campaña en redes sociales llama PsoriasisEs que de voz a la experiencia diaria del paciente con la enfermedad. Estos días os recomiendo que pongáis mucha atención a los medios de comunicación: tenemos mucha información, técnica, científica, médica, datos económicos, datos de prevalencia, tratamientos, afectación física, psicológica, social y mil cosas más todas interesantes y útiles.

Pero Psoriasis en red se va a centrar en explicar la realidad diaria del paciente mediante las experiencias que estamos compartiendo los propios pacientes en redes sociales. Frases crudas, esperanzadoras y reales como la vida misma de un paciente de psoriasis.

PsoriasisEs JorgePsoriasisEs Chano

Psoriasis en red se convierte en el altavoz de las personas que quieren aportar sus vivencias positivas y negativas con la psoriasis, utilizando las redes sociales Facebook, Twitter e Instagram para trascender hasta la realidad offline y que completen la celebración del Día Mundial de la Psoriasis en España.

No te pierdas #PsoriasisEs, los testimonios te van a sorprender.

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