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Los pacientes: el recurso menos utilizado…

Los pacientes; el recurso menos utilizado - Celia Marín Rancel

Recuerdo perfectamente haber leído y oído de los labios del propio Joan Carles March @joancmarch, mente prodigiosa donde las haya, esta frase que a mí me sigue impactando por su clarividencia: “Los pacientes son el recurso menos utilizado por el sistema sanitario”. Creo que fue en la I Conferencia Nacional del Paciente Activo en la que tuve el honor de participar como ponente en una mesa sobre asociaciones de pacientes y las herramientas de comunicación social.

Pocos meses después, frente a mi propio pelotón de fusilamiento, recordaría esta frase y me atrevería a crear una segunda versión, que Joan Carles me perdone. Los pacientes son el recurso menos utilizado…¡por las asociaciones de pacientes!

Los pacientes, esas personas que han sufrido o están sufriendo una enfermedad más o menos grave y que han de gestionar un periplo en el complejo ámbito sanitario. Esas personas que a fuerza de tropezar una y otra vez de ventanilla en ventanilla, de tratamiento en tratamiento, y de vivencia en convivencia, han adquirido una sabiduría sanitaria equiparable a la que ostentan nuestras abuelas en la cocina, intuitiva y ancestral. Su experiencia de vida, su viaje generalmente accidentado a través de la enfermedad, el dolor y el sufrimiento son valores imposibles de generar artificialmente: solo el que ha andado ese camino lo conoce y siente en sus pies el roce de las heridas. Ese conocimiento tan difícil de adquirir es el único que puede aliviar en cierta manera el sufrimiento de otro que ha de recorrer no el mismo camino, imposible, pero sí uno muy similar. Cuántas veces he escuchado a un compañero decir: “que mi experiencia sirva para aquellos que se encuentren en una situación parecida a la mía y no tengan que perder tantos años como yo buscando una salida”

Y entonces, si es un precioso valor, ¿por qué no lo aprovechamos? ¿Cuántas personas conocemos a nuestro alrededor que si les ofreciéramos participar junto a otros lo harían encantados?
¿Cuántas veces alguien se ha acercado a una organización tendiendo su mano y no se le ha encontrado el hueco adecuado ni el momento preciso? ¿Cuánto de único estamos perdiendo al no valorar el apoyo paciente a paciente que ha de darse en toda organización de ayuda a las personas con un enfermedad?

¿Por qué no queremos reconocer que muchas veces el paciente solo necesita otro paciente que le escuche porque sabe que no tendrá que explicar la mayor parte de sus sentimientos a esa persona que los identifica con solo una mirada?

Hagamos que los pacientes sean el recurso más utilizado por las asociaciones de pacientes, por el sistema sanitario, por la comunidad científica, por la sociedad en general, por los otros pacientes que comparten el mismo sufrimiento. Al fin y al cabo, los pacientes no somos ni más ni menos que personas, el más valioso recurso de cualquier organización.

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  • Celia me has motivado a reflexionar de dos maneras. Una como investigadora del tema de como los pacientes aprenden a vivir con su enfermedad y ahora como líder de una Asociación. Como investigadora he podido encontrar que los pacientes valoran inmensamente el apoyo por otros pacientes y personas sensibles a su enfermedad. Se sienten valorados, comprendidos y apoyados. Como líder debo aceptar que a veces se nos hace difícil en escoger tareas que una persona pueda apoyar o confiar tareas sensibles en personas que acabamos de conocer. Esto lo comparo con una montaña rusa pues hay tanto por hacer sin embargo, hay momentos que te sientes solo en esta lucha. Aqui la clave es aprender a escuchar y a dialogar.. Qué crees?

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