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La psoriasis como entrenamiento vital

La psoriasis como entrenamiento vital

Esta semana, mientras nadaba en la piscina, empecé a pensar en el entrenamiento del paciente.

Yo tengo psoriasis y tengo artritis psoriásica. Y a causa de ellos estoy entrenada para sobrevivir.

Sin quererlo, a causa de esta enfermedad desde hace casi 20 años estoy entrenando una serie de parcelas importantes de mi vida:

  1. La autoestima: la perdí cuando era joven, al inicio de la enfermedad, y me costó años recuperarla. Es muy difícil quererte cuando odias lo que te ocurre y odias el aspecto de piel, de tus dedos, de tus uñas. Es muy difícil valorarte cuando convives con el rechazo de los que te rodean, con sus miradas de asco, de miedo, de preocupación. Entonces contacté con otros pacientes, personas como yo que llevaban años conviviendo con la enfermedad y habían conseguido integrarla en su vida, con sus altos y bajos, pero hacían una vida normal. Ellos me enseñaron que el secreto es compartir tus experiencias con otros pacientes: el apoyo mutuo, el consuelo de un igual… hacían que la carga fuera menos pesada. Juan Pedro, Chano, Javier, Jorge y muchos otros, habéis sido mi referente en este difícil camino y lo maravilloso es que seguís siéndolo, ¡siempre unidos!
  1. La paciencia: afrontar situaciones difíciles frente a personas que desconocen la psoriasis y el impacto que tiene en nuestras vidas. He aprendido a explicar pacientemente lo que nos ocurre:
  • Que la psoriasis no es contagiosa, para reducir su miedo;
  • Que la psoriasis es una enfermedad que en ocasiones tiene grave consecuencias en mi vida, para que comprendan que no me quejo por placer sino porque estoy muy afectada;
  • Que la psoriasis afecta a 125 millones de personas en el mundo, para que ellos compartan ese punto de vista y no discriminen a otros pacientes que la padecen y no son capaces aún de explicarlo abiertamente.
  1. La decepción: la enfermedad y también el trabajo activo por los pacientes me ha traído a la vez alguna enorme decepción personal. En los momentos duros, es cuando conoces verdaderamente a las personas. Y me siento afortunada de haber detectado a los que han resultado un fracaso y han salido de mi vida, favor que me ha hecho la psoriasis (:
  1. El autocontrol: cuando me diagnosticaron pasé por varias fases:
  • Primero, no lo asumes, lo negaba y la enfermedad no existía;
  • Segundo, admites la psoriasis pero no la aceptas: la enfermedad ocupa entonces todo tu espacio, eres “un psoriásico”, no una persona que tiene psoriasis…junto el resto de circunstancias de tu vida;
  • Tercero, aceptas la enfermedad: está ahí, cada día contigo, a veces lo llevas fatal y te hundes, pero generalmente tienes el control y no dejas que se convierta en la dueña de tu vida.
  • Y finalmente, llegas a una etapa en que consigues darle la vuelta a la tortilla: la psoriasis se convierte en una motivación para luchar, para mejorar tu vida y la de los demás, pasas a la acción y la psoriasis es una razón para ayudar a otras personas, para compartir de paciente a paciente. Miras a tus hijos y piensas: he de hacerlo por ellos, para que no tengan que sufrir lo mismo que he sufrido yo.

Es en este momento cuando empiezas a sentirte mejor, a respirar mejor, a poder ser feliz y afrontar todos los retos de tu vida con la psoriasis siempre estorbando, pero sin el peso suficiente para frenar tus objetivos.

Es un entrenamiento duro, constante y provoca un gran desgaste personal. Pero a la vez, me proporciona cosas maravillosas en mi vida como los compañeros de viaje y proyectos para los pacientes, las personas grandes que se suman a mi vida y la enriquecen para siempre. Ellos son mi mejor recompensa.

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