La doble lucha del paciente de psoriasis
El paciente de psoriasis tiene un doble trabajo:
Por un lado ha de lidiar, luchar y convivir con su enfermedad, la psoriasis, como cualquier otro paciente. El empoderamiento y formación del paciente, su entrenamiento para gestionar y colaborar al máximo en su calidad de vida, es esencial.
Bien.
Pero además, si tienes psoriasis tienes trabajo extra: no solo luchas contra los efectos físicos, psicológicos, sociales, familiares, laborales y personales de la enfermedad en tu vida.
Los pacientes de otras patologías no tienen que justificar su afectación. Las personas que les rodean, sus médicos y las instituciones reconocen su sufrimiento y las limitaciones que les causa la enfermedad. En algunos casos, además, la sociedad se vuelca con ellos porque sienten que deben mostrar empatía y apoyo.
Sin embargo, si tienes psoriasis, también debes convencer a todo tu entorno, cercano y lejano, de que:
- Eres un paciente, tienes una enfermedad.
- La psoriasis no es solo una cuestión estética, no sufres por capricho.
- Necesitas acceder a tu tratamiento tanto como otros pacientes de otras enfermedades. Porque no te mueres directamente a causa de la psoriasis, pero ésta te puede enterrar en vida.
- No es que seas mejor persona, ni hipersensible porque tengas psoriasis. Es que está demostrado que las lesiones en la piel crean un gran estigma en muchas personas a causa del rechazo y la discriminación que padecemos 125 millones de personas en el mundo cada día, toda nuestra vida. Y eso modifica indefectiblemente tu forma de ser, tu crecimiento personal, tu manera de relacionarte con los demás.
- No deberías sentirte culpable por acceder a un tratamiento costoso, por tener que visitar a un médico, por tener que dedicar parte de tu tiempo diario al cuidado personal de tu piel enferma, porque te afecte psicológicamente. Eres un paciente, tienes tanto derecho a sentirte afectado como cualquier otro.
- Necesitamos una verdadera integración social. Hasta que todo el mundo no reconozca la enfermedad como una más y dejemos de negarla, no dejarán de ver a los pacientes de psoriasis como personas que se quejan por algo sin importancia que afecta a la piel.
Y si algo tengo claro, es que este cambió vendrá por el propio paciente, el individuo, que se coja de la mano de otro paciente y decida cambiar su mundo.
Si alguien se apunta, nos vemos en Berlín (:
