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La doble lucha del paciente de psoriasis

El doble trabajo del paciente de psoriasis

El paciente de psoriasis tiene un doble trabajo:

Por un lado ha de lidiar, luchar y convivir con su enfermedad, la psoriasis, como cualquier otro paciente. El empoderamiento y formación del paciente, su entrenamiento para gestionar y colaborar al máximo en su calidad de vida, es esencial.

Bien.

Pero además, si tienes psoriasis tienes trabajo extra: no solo luchas contra los efectos físicos, psicológicos, sociales, familiares, laborales y personales de la enfermedad en tu vida.

Los pacientes de otras patologías no tienen que justificar su afectación. Las personas que les rodean, sus médicos y las instituciones reconocen su sufrimiento y las limitaciones que les causa la enfermedad. En algunos casos, además, la sociedad se vuelca con ellos porque sienten que deben mostrar empatía y apoyo.

Sin embargo, si tienes psoriasis, también debes convencer a todo tu entorno, cercano y lejano, de que:

  1. Eres un paciente, tienes una enfermedad.
  1. La psoriasis no es solo una cuestión estética, no sufres por capricho.
  1. Necesitas acceder a tu tratamiento tanto como otros pacientes de otras enfermedades. Porque no te mueres directamente a causa de la psoriasis, pero ésta te puede enterrar en vida.
  1. No es que seas mejor persona, ni hipersensible porque tengas psoriasis. Es que está demostrado que las lesiones en la piel crean un gran estigma en muchas personas a causa del rechazo y la discriminación que padecemos 125 millones de personas en el mundo cada día, toda nuestra vida. Y eso modifica indefectiblemente tu forma de ser, tu crecimiento personal, tu manera de relacionarte con los demás.
  1. No deberías sentirte culpable por acceder a un tratamiento costoso, por tener que visitar a un médico, por tener que dedicar parte de tu tiempo diario al cuidado personal de tu piel enferma, porque te afecte psicológicamente. Eres un paciente, tienes tanto derecho a sentirte afectado como cualquier otro.
  1. Necesitamos una verdadera integración social. Hasta que todo el mundo no reconozca la enfermedad como una más y dejemos de negarla, no dejarán de ver a los pacientes de psoriasis como personas que se quejan por algo sin importancia que afecta a la piel.

Y si algo tengo claro, es que este cambió vendrá por el propio paciente, el individuo, que se coja de la mano de otro paciente y decida cambiar su mundo.

Si alguien se apunta, nos vemos en Berlín (:

 

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