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I Encuentro de Pacientes Blogueros FFPaciente

cartel

El 11 de septiembre de 2018 estaré presente en el I Encuentro de Pacientes Blogueros organizado por la asociación FFPaciente de la que soy miembro de la Junta Directiva. La asociación española de pacientes de psoriasis y artritis psoriásica Psoriasis en Red que presido es entidad colaboradora del encuentro. Este es el cartel de la jornada:
programa_encuentroI

 

El programa es como para no perdérselo: varias mesas donde los pacientes protagonistas de blogs de gran impacto, debatirán sobre el valor del apoyo emocional en la red y discutirán qué podemos hacer para combatir los bulos de salud: Adrián, David, Miguel, María, Jacobo y Dany, pacientes de diferentes patologías y grandes expertos en el universo de los pacientes.

Son personas que hay que conocer, que nos van a inspirar a vivir más y mejor. Vamos a desmontar mitos sobre la salud, vamos a conocer qué supone esto de ser un paciente activo, experto, advocate o como queráis llamarlo. Vamos a saber la verdad y no nos va a dejar indiferentes.

Además, me han encargado realizar la inauguración, lo que sinceramente me produce dosis iguales de emoción, orgullo y miedo.

Emoción

Porque tener la oportunidad de hablar ante un auditorio lleno de pacientes, profesionales sanitarios y público general sobre mi trayectoria como paciente activa y que ello pueda inspirar a alguien tal y como me han inspirado a mi otros, me emociona. Y lo hace aún más por tratarse de FFPaciente, este rinconcito del entorno sanitario donde cualquier gesto es hecho con el corazón y la certeza de que ayudar entre pares es el mejor camino a seguir para conseguir algo parecido a la felicidad. Y como corazón es lo que hace falta en este mundo, cada día más, pues ahí estaremos poniendo un poquito del mío ¡Oleeeee!

Orgullo

Porque FFPaciente es una iniciativa de la que me siento muy honrada de formar parte, por varias cosicas:

Primero: Por las personas que la forman: sé que me repito, pero las entidades no son más que las personas que las conforman, y ésta está liderada por Pedro Soriano -con esto ya podría acabar el post, Pedro es sinónimo de profesionalidad y honradez, venga, nos vemos el 11S (; – e impulsada por un equipazo de PERSONAS que no hacen más que aportar calidad a la vez que amor por el trabajo, por las personas que sufren, por una vida mejor.

Segundo: Porque la iniciativa FFPaciente es innovadora: es una ONG sin ánimo de lucro en la teoría y en la práctica, solidaria y transparente. Además aúna los roles de paciente y profesional sanitario en un plano de igualdad: todos somos compañeros, todos aportamos, todos en el mismo nivel. Y esto es porque la asociación está orientada al espacio común que tenemos profesionales sanitarios y pacientes expertos: la mejora del paciente, de la persona real que vive la enfermedad allí en la calle, en su día a día y que no sabe qué es un paciente activo, un agente sociosanitario, ni ha oído jamás que hay que empoderarse (espero secretamente que algún día dejemos de oir este palabro todos).

Tercero: Ligado con lo anterior, la innovación tiene un gran valor no solo por cuanto supone aire fresco en un sector muchas veces rancio y opaco, sino porque abre vías nuevas de trabajo, de donde surgen nuevos debates, nuevas discusiones, nuevos puntos de vista, nuevas propuestas. Cansada de confiar en que la colaboración como paciente en diferentes espacios va a generar algún tipo de cambio y decepcionada muchas otras de que la perspectiva del no profesional no pese ni el 10% que la de los grandes profesionales que tanto saben pero que no les duele la piel como a mí por las mañanas… Pues eso no pasa en FFPaciente, os lo contamos el 11S en Madrid, ya vereis (:

Miedo

– ¡Venga ya, Celia!, ¿miedo tú? – Pues sí, hijo sí… –

Porque después de haber dado charlas, conferencias, debates y ponencias en tantos y tantos espacios (congresos nacionales e internacionales, grupos de trabajo de todo tipo, encuentros, jornadas, reuniones, workshops, cursos, ¡de todo, vaya!) y de haber interiorizado que los pacientes no podemos tener vergüenza o perdemos grandes oportunidades de educar a los que no saben de qué va vivir con una enfermdad toda tu vida, lo que me sigue poniendo nerviosa, imponiendo respeto y hasta miedo por no estar a la altura de lo necesario, es hablarle a mis iguales, a mis compañeros pacientes, a todos los que sufren por culpa de una enfermedad y tienen los arrestos necesarios para enfrentarse a ella cada día, vivir su vida, aprender de ella, y enseñar a los demás.

Todo mi respeto a ellos, de los que aprendo cada día.

Y contar mi experiencia allí, con esos ojos mirando mis miserias y mis modestos logros personales, con la mochila de todos aquellos que confían en mi para que les de voz, me da miedo. ¿Conseguiré mi objetivo, hacer reflexionar más allá del acto a los presentes sobre porqué hacemos y porqué no hacemos ciertas cosas ? Tengo que reconocerlo: entraré temblando y eso sí, sé con total seguridad que saldré sonriendo.

Porque no hay nada que te haga más feliz que pensar que has ayudado a alguien a vivir.

Os espero el 11 de septiembre en Madrid. Inscripciones AQUÍ.

No vengais por mi, venid por todos estos cracks. #AnteTodoPersonas #FFPaciente

4. D°a 27 de agosto_ MESA 1 ponentes8. D°a 29 agosto_Mesa 2-bulos_revisado

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