El foco en el paciente o el foco del paciente
Muchos años llevamos ya utilizando esta expresión en boca de todos los agentes sociosanitarios: médicos, asociaciones de pacientes, gestores, administración, comunicadores en salud, industria, educadores, sociedad en definitiva
Todos estamos de acuerdo en que poner el foco en el paciente es fundamental ya que todos estos sujetos operamos en el sistema sanitario de alguna manera y no debemos perder en ningún momento el objetivo por el cual estamos aquí: mejorar la salud y la calidad de vida del paciente.
El derecho a la salud, como derecho fundamental de la persona y entendido en sentido amplio, debe garantizarse mediante el trabajo en equipo de todos los que de alguna manera interactuamos en el ecosistema sanitario.
Orientar todas las acciones, políticas, metodologías y su desarrollo hacia el paciente y sus verdaderas necesidades es un reto al que nos hemos acercado pasito a pasito con gran esfuerzo. Hoy día todos somos conscientes de que poner el foco en el paciente es una necesidad para que todo nuestro sistema opere con sentido y eficacia.
Sin embargo…
Se nos acabó el amor, de tanto usarlo, decía la canción: Yo creo que esto de poner el foco en el paciente es una e
xpresión que está vaciándose de contenido. Nos ha venido muy bien a todos para expresar lo que realmente creemos es necesario.
Bien. Pero…
PREGUNTA: ¿Es suficiente?
RESPUESTA: No
PREGUNTA: ¿Por qué?
RESPUESTA: Sencillamente por la misma razón de siempre, porque se pone EL FOCO EN EL PACIENTE como un sujeto externo al sistema. El paciente es un tercero, es el amante despechado estorbando en el matrimonio sistema sanitario&agentes sociosanitarios. Esto provoca que efectivamente se produzcan muchas mejoras en nuestra calidad de vida consecuencia directa de estas acciones diseñadas con el “foco en el paciente”. Pero nos estamos estancando. No llegamos a los pacientes de a pie. No conocemos sus verdaderas necesidades porque no llegan a formar parte del enfoque originario. Avanza el sector, pero no avanza el paciente.
Yo creo que este modelo está superado. Es el pasado. Está muerto. El foco apunta tanto al paciente que su propia sombra no deja ver qué es eso de “el paciente”. Muchas veces ya ni siquiera hay paciente. Ponemos una figura de cartón piedra y la enfocamos. Decidimos lo que creemos que necesita y lo aplicamos. Es por su bien. Pobre paciente.
PREGUNTA: ¿Muerto? ¿ Y cómo lo solucionamos?
RESPUESTA: Muy fácil. Todo depende de nosotros, los pacientes.
El paciente ha de dejar de ser forastero en su propia patria.
El paciente ha de pasar de ser el objeto de estudio de sus necesidades al diseñador de su propio estudio.
El paciente ha de pasar a ser el agente activo principal de este sistema.
El paciente, en definitiva, ha de levantarse, salir fuera de campo, ir hacia el foco, cogerlo firmemente y enfocar aquellas necesidades, sectores, rincones y maravillas que considere deben ser sometidos a debate, crítica, mejora o alabanza.
Yo creo que el futuro no tan lejano pasa por dejar de enfocar al paciente desde fuera y que sea el propio paciente quien enfoque las áreas que necesita para vivir una vida plena con buena salud o con una buena gestión de la enfermedad.
Y somos los pacientes los que debemos atrevernos a coger ese foco. Sin miedo.
Juan Pedro y Celia, pacientes de psoriasis y compañeros de Psoriasis en Red
Somos los pacientes quienes debemos generar información sobre los pacientes. De calidad. Estamos capacitados. Y cuando no lo estamos, podemos estarlo con formación. Pero sin dejar de ser pacientes, con los pies en las salas de espera y el corazón en el puño de la consulta.
Somos los pacientes los que debemos crear, gestionar, dirigir, desarrollar las acciones que van dirigidas a pacientes. Por supuesto siempre en colaboración con el resto de agentes. Pero no como hermanos menores tutelados. Como un agente más. Porque nuestro punto de vista desde la experiencia del dolor y la enfermedad es insustituible y de incalculable valor.
Somos los pacientes los que no debemos perder el gobierno de las asociaciones de pacientes. Porque entonces dejarán de ser organizaciones para pacientes. Serán otra cosa perfectamente válida. Pero otra cosa diferente.
Somos los pacientes quienes debemos evaluar si la información que se genera en el entorno online, sea de los propios pacientes o de otros sujetos o entidades, es adecuada, útil, suficiente y fiel a la realidad del paciente. Porque curiosamente la mayor parte de la información incorrecta, peligrosa, desinformada y perjudicial para la salud de los pacientes no la generamos los pacientes. Sino otros que viven a costa de la salud de los pacientes.
Quizá finalmente consigamos enfocarnos a nosotros mismos pero no desde fuera.
Quizá algún día consigamos brillar con luz propia para que de verdad seamos el centro del sistema.
Y para conseguirlo, estamos preparados, capacitados y con ganas. Mucho más de lo que parece. Porque somos pacientes y “de lo nuestro” somos los mejores expertos.
Solo tenemos que organizarnos eficazmente en red.
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