Psoriasis / Salud / Pacientes

El foco en el paciente o el foco del paciente

Post-reflexión para #CarnavalSalud. Gracias por darnos espacio y voz a los pacientes.

Muchos años llevamos ya utilizando esta expresión en boca de todos los agentes sociosanitarios: médicos, asociaciones de pacientes, gestores, administración, comunicadores en salud, industria, educadores, sociedad en definitiva

Todos estamos de acuerdo en que poner el foco en el paciente es fundamental ya que todos estos sujetos operamos en el sistema sanitario de alguna manera y no debemos perder en ningún momento el objetivo por el cual estamos aquí: mejorar la salud y la calidad de vida del paciente.

El derecho a la salud, como derecho fundamental de la persona y entendido en sentido amplio, debe garantizarse mediante el trabajo en equipo de todos los que de alguna manera interactuamos en el ecosistema sanitario.

Orientar todas las acciones, políticas, metodologías y su desarrollo hacia el paciente y sus verdaderas necesidades es un reto al que nos hemos acercado pasito a pasito con gran esfuerzo. Hoy día todos somos conscientes de que poner el foco en el paciente es una necesidad para que todo nuestro sistema opere con sentido y eficacia.

Sin embargo…

Se nos acabó el amor, de tanto usarlo, decía la canción: Yo creo que esto de poner el foco en el paciente es una eEl foco en el pacientexpresión que está vaciándose de contenido. Nos ha venido muy bien a todos para expresar lo que realmente creemos es necesario.

Bien. Pero…

PREGUNTA: ¿Es suficiente?

RESPUESTA: No

PREGUNTA: ¿Por qué?

RESPUESTA: Sencillamente por la misma razón de siempre, porque se pone EL FOCO EN EL PACIENTE como un sujeto externo al sistema. El paciente es un tercero, es el amante despechado estorbando en el matrimonio sistema sanitario&agentes sociosanitarios. Esto provoca que efectivamente se produzcan muchas mejoras en nuestra calidad de vida consecuencia directa de estas acciones diseñadas con el “foco en el paciente”. Pero nos estamos estancando. No llegamos a los pacientes de a pie. No conocemos sus verdaderas necesidades porque no llegan a formar parte del enfoque originario. Avanza el sector, pero no avanza el paciente.

Yo creo que este modelo está superado. Es el pasado. Está muerto. El foco apunta tanto al paciente que su propia sombra no deja ver qué es eso de “el paciente”. Muchas veces ya ni siquiera hay paciente. Ponemos una figura de cartón piedra y la enfocamos. Decidimos lo que creemos que necesita y lo aplicamos. Es por su bien. Pobre paciente.

PREGUNTA: ¿Muerto? ¿ Y cómo lo solucionamos?

RESPUESTA: Muy fácil. Todo depende de nosotros, los pacientes.

El paciente ha de dejar de ser forastero en su propia patria.

El paciente ha de pasar de ser el objeto de estudio de sus necesidades al diseñador de su propio estudio.

El paciente ha de pasar a ser el agente activo principal de este sistema.

El paciente, en definitiva, ha de levantarse, salir fuera de campo, ir hacia el foco, cogerlo firmemente y enfocar aquellas necesidades, sectores, rincones y maravillas que considere deben ser sometidos a debate, crítica, mejora o alabanza.

Yo creo que el futuro no tan lejano pasa por dejar de enfocar al paciente desde fuera y que sea el propio paciente quien enfoque las áreas que necesita para vivir una vida plena con buena salud o con una buena gestión de la enfermedad.

Y somos los pacientes los que debemos atrevernos a coger ese foco. Sin miedo.

Juan Pedro y Celia, pacientes de psoriasis y compañeros de Psoriasis en Red

Somos los pacientes quienes debemos generar información sobre los pacientes. De calidad. Estamos capacitados. Y cuando no lo estamos, podemos estarlo con formación. Pero sin dejar de ser pacientes, con los pies en las salas de espera y el corazón en el puño de la consulta.

Somos los pacientes los que debemos crear, gestionar, dirigir, desarrollar las acciones que van dirigidas a pacientes. Por supuesto siempre en colaboración con el resto de agentes. Pero no como hermanos menores tutelados. Como un agente más. Porque nuestro punto de vista desde la experiencia del dolor y la enfermedad es insustituible y de incalculable valor.

Somos los pacientes los que no debemos perder el gobierno de las asociaciones de pacientes. Porque entonces dejarán de ser organizaciones para pacientes. Serán otra cosa perfectamente válida. Pero otra cosa diferente.

Somos los pacientes quienes debemos evaluar si la información que se genera en el entorno online, sea de los propios pacientes o de otros sujetos o entidades, es adecuada, útil, suficiente y fiel a la realidad del paciente. Porque curiosamente la mayor parte de la información incorrecta, peligrosa, desinformada y perjudicial para la salud de los pacientes no la generamos los pacientes. Sino otros que viven a costa de la salud de los pacientes.

Quizá finalmente consigamos enfocarnos a nosotros mismos pero no desde fuera.

Quizá algún día consigamos brillar con luz propia para que de verdad seamos el centro del sistema.

Y para conseguirlo, estamos preparados, capacitados y con ganas. Mucho más de lo que parece. Porque somos pacientes y “de lo nuestro” somos los mejores expertos.

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  • David Try

    Hola Celia!Me gusta tu aporte de hoy y en gran parte lo comparto. Dar ese salto que pides, entra en el debate de “pacientes expertos”/”pacientes profesionales”,algo que muchas veces no se diferencia.Son dos cosas completamente diferentes. Un paciente puede ser experto en ser paciente,desde el voluntariado. En el momento que es profesional,esto quiere decir,vive de ser paciente, los puntos de vista y las necesidades ,como paciente y como gestor,pueden cambiar. Que conste que soy un firme defensor de la “profesionalización” de los pacientes y como digo en muchas reuniones,que dejen de hacer cosas para el paciente,que las hagan CON el paciente.Se van dando pasitos en esa dirección,quizás no los suficientes(?) pero se están dando.
    Abrazo!

    • Hola David, gracias por comentar. El debate nos enriquece a todos, así lo veo yo. La verdad es que este post no va de profesionalización. De eso más concretamente iba otro anterior, “Del macramé al genocidio”: http://celiamarinrancel.com/del-macrame-al-genocidio/ que también comentamos otro amigo y yo de forma muy similar. Pero ya que planteas este tema, claro queda que no estamos en absoluto de acuerdo en este asunto. El paciente, (yo lo soy, tú lo eres) es paciente esté donde esté y se dedique a lo que se dedique. Tanto si eres un paciente voluntario como si eres un paciente que ha orientado su carrera profesional en el ámbito sanitario dentro de las organizaciones de pacientes, seguimos teniendo el punto de vista del paciente y esa es nuestra gran riqueza. Aportamos algo, aunque sea como profesionales, que no aportan el resto de actores de esta película: el médico aporta lo suyo; la industria, lo suyo; la administración, lo suyo; etc. El paciente que se profesionaliza y conserva la emoción, el contacto con la realidad de las personas que sufren, el foco puesto en estas personas y no en mantener las nóminas y aumentar el presupuesto de la entidad, es un profesional extremadamente valioso en este sector porque aúna lo bueno del paciente y lo necesario como técnico en su profesión. No es mi caso, yo me dedico profesionalmente a otras cosas y planteo mi colaboración actual en Psoriasis en Red y en Europso como voluntaria. Pero sí he sido profesional hasta hace unos meses. Y conozco a personas que trabajan en esto aportando algo que los que no han sufrido la enfermedad jamás estarán ni siquiera cerca de entender. En fin, pero todo esto ya lo sabes, porque lo hemos comentado varias veces juntos (: Lo que yo planteo aquí ya no es solo que los profesionales trabajen para el paciente. Lo que planteo es que seamos los propios pacientes en primera persona los que generemos los espacios necesarios donde se pueda trabajar en las necesidades que nosotros mismos expongamos. Que seamos el verdadero centro. Que avancemos hacia nuevos modelos de participación y apoyo como pacientes desde nuestro punto de vista. Y que somos perfectamente capaces de hacerlo. Que no sea solo el sector sanitario quien avance, sino las personas de a pie, que tú y yo conocemos y no están viendo satisfechas sus necesidades en este sector. Plantear nuevas ideas es bueno. Quizá no funcionen, pero el mundo avanza así, Trigos, soñando y poniendo en práctica esos sueños. Y no hay que tener miedo. Al menos yo, no tengo nada que perder y mucha vida por ganar. Un abrazo!

  • Enclave Formación

    Un punto de vista muy necesario; conceptos que merece la pena mantener en permanente actualización. Lo apuntamos para los alumnos del Máster en paliativos. Gracias! Un abrazo.

    • Gracias Enclave! La clave está en seguir creciendo, seguir aportando y no perder de vista cual es nuestra razón de ser. A vuestra disposición como paciente!! ((:

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