Psoriasis / Salud / Pacientes

Del macramé al genocidio

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Mucho se ha hablado y aún queda mucho por hablar de la necesaria profesionalización de las asociaciones de pacientes para dotarlas de estructuras sólidas y competitivas que las sitúen en una posición más equilibrada con el resto de agentes sanitarios y poder así dirigirse de igual a igual a los hasta ahora todopoderosos jugadores de partida.

No voy a ser yo ahora quien descubra América al decir que efectivamente las formaciones que se capacitan para ser interlocutores tan válidos como el resto de actores han conseguido hacerse un hueco en difíciles foros de decisión sobre los que les atañe directamente, la gestión de la salud de los pacientes que representan. ¡Bravo por nosotros, mucho esfuerzo nos ha costado!

Pero tomemos un poco de perspectiva, por favor: El modelo paulatinamente ha oscilado del ying al yang y hemos evolucionado en muchos casos desde organizaciones basadas en el mero intercambio entre personas de experiencias y apoyo mutuo hasta llegar a organizaciones capaces de sacar los colores al técnico especialista más pintao.

Hasta aquí correcto.

Hemos averiguado que nos encanta el macramé, pero que si queremos que nos respeten y que otros no decidan por nosotros y sin nosotros debemos actuar como adultos, madurar y ser competitivos en el difícil tablero de la sanidad donde hasta el más pequeño peón puede desafiar a la reina.

Nos hemos hartado para ello de cursos, masters, jornadas, coachings y coachers y ahora somos muy profesionales.

Tan tan profesionales que estamos dejando de ser pacientes. Hablamos de “los pacientes” con cierta distancia, renegando de soslayo de lo que un día fuimos. Ahora resulta que queda feo ser paciente, es cutre. Ahora hay que ser UN PROFESIONAL.

Los pacientes mejor han de estar relegados a lo sumo a una discreta representación institucional, con el discurso escrito por un gran o no tan gran profesional de la comunicación que jamás sentirá ni estará cerca de sentir cómo se siente de verdad una persona enferma.

Definimos las estrategias, realizamos los proyectos para mejorar la vida de los pacientes mientras al tiempo vamos eliminando sistemáticamente de los órganos verdaderos de decisión de estas entidades a todo aquel que haya padecido la enfermedad. Mucho mejor así, sí señor. Para qué vamos a opinar ni a diseñar acciones conforme a nuestras necesidades si para eso ya tenemos siete agencias de comunicación que te venden la chispa de la vida, siempre en positivo, claro, no vayamos a contar el lado amargo de la historia y no nos nominen a una bonita entrega de premios que otorgan las otras siete agencias de turno.

Vamos a unirnos, todos los profesionales, vamos a ponernos la corbata y los tacones, vamos a hablar de LOS PACIENTES, así, con mayúsculas, que se nos llene la boca y el traje con grandes gestos.

No importa que estas acciones posteriormente no tengan ningún resultado palpable en la vida de los que sufren la enfermedad. Si hemos salido en el telediario, ha sido trending topic, nos ha apoyado un famoso…¿para qué queremos más?

Busquemos actores de despedidas de soltero, preciosas niñas rubias, maquilladores, imitadores, gente con carisma, guapos y sanos, sin mácula ni traumas, sin arrugas de llorar cada noche sin esperanza, busquemos la belleza y la bondad porque es la que nos asegura un sillón en las reuniones, un balance positivo en las encuestas, en la cuenta de resultados sin ánimo de lucro.

Crezcamos, crezcamos y crezcamos porque así tendremos más y más poder para crecer y para pagar más nóminas, más campañas, más corbatas y más actores.

Y acabemos con los pacientes en cualquier ámbito de decisión, participación, gestión y colaboración.

El voluntariado, a poner y quitar sillas, a barrer la hojarasca de las personalidades profesionales.

Porque los pacientes verdaderamente no saben lo que quieren, lo sabemos nosotros, los profesionales, que de tanto luchar para que no decida nadie por nosotros hemos traspasado la línea y también decidimos por los demás, pero lo que es más grave, sin los demás, sin su experiencia, su dolor ni su incalculable conocimiento de la realidad.

Sigamos así, compañeros, hasta que no quede ni una entidad de peso en la que sobreviva la voz de los verdaderos pacientes y habremos llegado al culmen del absurdo más rotundo. Eso sí, será un absurdo muy profesional.

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  • antoniomanfredi

    Querida Celia, tu artículo es ciertamente interesante, por dos aspectos importantes: el futuro de las asociaciones de pacientes y la actitud y compromiso de los propios pacientes ante sus asociaciones. En este sentido, alabo tu puesta en escena, pero creo que te has quedado algo corta, porque no ofertas soluciones a esa “profesionalización” de la que hablas, que me gustaría conocer. Seguramente sea porque sigues respirando por la herida de tu reciente salida de Acción Psoriasis, que yo soy el primero en lamentar, por lo que estoy seguro que pronto, con la cabeza más fría, pondrás en este mismo blog soluciones al problema que planteas. Personalmente creo que profesionalización y trabajo voluntario de los pacientes no son incompatibles, siempre que cada cual sepa dónde está y asuma sus límites. Conozco la experiencia de Alcer, por ejemplo, donde tienen superado, básicamente, este aspecto. Gracias por abrir el debate, que estoy seguro nos va a enriquecer a todos. Un fuerte abrazo desde Sevilla.

    • Querido Antonio, gracias por leerme y por comentar. Es fantástico poder decir lo que uno piensa y debatirlo sin que por ello te quemen en la hoguera, ¿verdad? Efectivamente este es un debate abierto sobre el que supongo hay muchas discrepancias y esta es solo mi opinión. A lo largo de los últimos años he comprobado de cerca la evolución de entidades en este sector sociosanitario, algunas hacia un modelo de inclusión de pacientes y voluntarios en los procesos de toma de decisiones y de gestión y otras hacia un modelo esencialmente profesional similar a las sociedades científicas o empresas más alejado de la orientación clásica de ONG, tanto en España como en otros países cercanos y lejanos y de diferentes patologías. Conozco muchas buenas y malas prácticas y como paciente y trabajadora siempre he defendido una postura de equilibrio que permita a los pacientes participar en la toma de decisiones que les afectan y a las entidades sin ánimo de lucro no perder su sentido de servicio social y de defensa de los derechos de las personas. La sostenibilidad es todo un reto que afecta a todo el sistema sanitario y también al mundo de los pacientes. Habrá quien lo afronte optando por el modelo empresarial y habrá quien proponga otras vías de trabajo, ¿qué interesante no? Yo no tengo una varita mágica, nada es sencillo. Y no creo que este modesto blog sea el sitio apropiado para proponer esa solución que tan complicada parece. Será en otros lugares donde seguiré trabajando por lo que creo y por otros pacientes tratando siempre con humildad de aportar mi granito de arena a este mundo. No creo que una persona pueda solucionar nada sola. No creo en las decisiones unilaterales diseñadas en una oficina ni en el salón de tu casa. Creo en el trabajo en equipo, en escuchar a la gente en su propio mundo y sus problemas y necesidades de verdad, de donde pueden salir vías de trabajo, no en los diseños geniales de laboratorio con vistosos golpes de efecto. Pero esto ya lo sabes tú que me conoces bien… te mantendré informado, como siempre. En cuanto a mi cabeza, Antonio, es algo que nunca he perdido, sigue fría y equilibrada junto a un corazón como sabes, caliente. Las heridas se cerraron hace tiempo, cuando una tiene la conciencia bien tranquila es fácil seguir adelante con ilusión y firmeza. Estoy muy orgullosa del trabajo que he realizado estos años en Acción Psoriasis así como de haber cerrado esta etapa y afrontar una nueva defendiendo una postura que yo personalmente entiendo más honesta. Fuerte abrazo, amigo, seguiremos debatiendo y creciendo, estoy segura de ello.

      • antoniomanfredi

        Fantástico Celia, confío mucho en ese corazón caliente, créeme. Sigamos debatiendo y abriendo puertas a la esperanza de los pacientes. Aquí nos vamos a encontrar siempre, por encima de planteamientos mercantilistas. Fuerte abrazo.

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