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Como yo, ninguna

Psoriasis Como yo

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria autoinmune crónica no contagiosa que afecta a 125 millones de personas en el mundo.

En España se estima existe más de un millón de pacientes de psoriasis.

En Murcia, aplicando la prevalencia del 2,3% de población que sufre psoriasis, somos alrededor de 34.000 los afectados.

En mi trabajo, entre más de 100 personas, tengo una compañera que comparte conmigo confidencias sobre la enfermedad, así que sí, cumplimos fielmente con el tanto por ciento oficial.

En mi familia directa no se conocen otros casos de psoriasis, he tenido el honor de estrenar el palmarés psoriásico. Celia siempre dando la nota, ¡no puedo pasar desapercibida ni en la enfermedad!

En mi edificio…bueno, aún no conozco bien a los vecinos y para llegar al nivel de confianza necesario para reconocer abiertamente que padeces una enfermedad tan estigmatizada como la psoriasis creo que me quedan muchos años.

En mis grupos de amigos, afortunadamente solamente uno tiene psoriasis y encima no se siente “paciente”, aunque sí numerosos familiares y amigos de ellos.

En la asociación que orgullosa represento, Psoriasis en Red… bueno, esta no cuenta, ahí tenemos todos el “carné de paciente”, hables con quien hables, será un paciente quien te responda (:

En la consulta de mi dermatóloga, somos muchos los que compartimos patología. Pero no nos conocemos, no hay ningún programa que aúne o reúna a los pacientes para compartir experiencias, de forma que vagamos todos escondiditos, cabizbajos y aislados en las eternas esperas del hospital.

En las conversaciones, sean cuales sean y en cualquier contexto, cuando explico qué hago como “advocate”, cuál es mi enfermedad y cómo me afecta, además de mirarme con cara de “esta chica no está bien, dice que disfruta trabajando gratis”, la gente siempre comenta casos concretos de personas conocidas afectadas, generalmente muy tocadas y necesitadas de ayuda.

Los pacientes de psoriasis somos muchos, probablemente muchos más de lo que imaginamos.

Y tenemos presencia social, se nos conoce, se nos ve. Algunas épocas se nos ve hasta de lejos por las indiscretas placas rojas e incluso mucho tiempo después de haber pasado por un sitio, continúa nuestro rastro de escamas pululando en las sillas, las alfombras, las sábanas arrugadas. Uf.

Y esto nos podría llevar a la conclusión de que tantas personas con la misma enfermedad, los mismos síntomas y terapéuticas podríamos cuadrar dentro de unos estándares de comportamiento y tratamiento.

Pues no.

Resulta que la enfermedad es muy personal, como todas. Pero en el caso de la psoriasis es especialmente personalizada, o eso me parece a mí.

Algunas personas son incapaces de hablar de la enfermedad. Esta claro que yo no.

Algunas personas se sienten orgullosas de sus manchas en la piel. Yo desde luego, tampoco.

Algunas personas se consuelan al tener psoriasis porque no tienen otras enfermedades “peores”. Bueno, yo tampoco, porque tener psoriasis no te excluye de padecerlas, de hecho, tienes más probabilidades por ello.

Algunas personas han tardado unos días en aceptar la enfermedad; otras aún no lo han conseguido y lamentablemente nunca lo harán. Yo tardé unos años en aceptarla. Otra cosa es conformarse, eso nunca!

Así que… ¿por qué soy tan pesada con la experiencia individual del paciente? ¿Por qué insisto tanto en el valor que aporta un testimonio real, un momento vivido, un truco para superar un brote?

Pues porque esa experiencia individual, sumada una junto a la otra desde el respeto a la vivencia de cada uno, tiene una fuerza imparable.

Porque cada vez que hablo con otro paciente por primera vez me cuenta un momento vivido irrepetible y de incalculable valor humano.

Y somos los pacientes de psoriasis, quienes debemos hacer entender a los que no sufren la enfermedad pero trabajan con nosotros en ella, que somos ante todo una persona con una trayectoria y necesidades individuales antes que una enfermedad, una estadística o un tópico.

Como tú no hay nadie más. No dudes en compartir con otras personas, siempre puedes cambiar sus vidas a través de tus palabras, tu aportación es imprescindible, compañero.

Como yo, ninguna.

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